Comment mieux vivre avec la maladie de Huntington ?

Maladie rare et dégénérative, la maladie de Huntington entraîne une perte d’autonomie. Adapter son quotidien pour vivre la maladie est essentiel. Bien comprendre la maladie et trouver des solutions pour garantir le confort et la sécurité au quotidien sont deux éléments primordiaux.

Comprendre la maladie de Huntington 

La maladie de Huntington est héréditaire : si l’un de vos parents est atteint de cette maladie, il existe 50% de chance que vous héritiez vous aussi de la maladie. En effet, la maladie est le résultat d’une mutation d’un gène nommé huntingtine. Ce gène est une protéine qui joue un rôle primordial dans le développement cérébral. 

La mutation de ce gène entraîne une dégénérescence des neurones influant sur les fonctions motrices, cognitives et comportementales. Elle est considérée comme une maladie neurodégénérative. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 30 et 50 ans. Mais elle touche une faible part de la population : en France, on compte 18 000 personnes atteintes de la maladie dont 12 000 encore asymptomatiques. Elle reste néanmoins importante car le mécanisme entraînant la neurodégénérescence n’est pas encore compris. Pour le moment, des médicaments et des thérapies sont disponibles pour ralentir la progression de la maladie et réduire les symptômes.

Les symptômes peuvent être nombreux et varient en fonction des patients. On peut retrouver :

• Des troubles moteurs : mouvements brusques et involontaires (chorée), posture anormale, rigidité musculaire, … pouvant entraîner une perte de mobilité partielle ou totale.
• Des troubles cognitifs : troubles du langage, de la mémoire, … pouvant allant jusqu’à la démence
• Des troubles psychiatriques : anxiété, irritabilité, apathie, … pouvant se transformer en dépression

Les solutions pour mieux vivre avec la maladie

L’accompagnement est au cœur du processus d’acceptation de la maladie et d’un meilleur bien-être. L’accompagnement peut venir d’un proche (famille, amis, …), d’un professionnel de santé (médecin, psychologue, aide soignant, …), d’un groupe de soutien ou association. L’accompagnement peut même être financier. Il existe de nombreuses aides pour les personnes en perte d’autonomie. Pour les découvrir, n’hésitez pas à faire appel à une assistante sociale. Quel que soit l’accompagnement que vous recevez, il a des effets positifs sur le moral et il permet de stimuler les fonctions cérébrales pouvant réduire les symptômes de la maladie. Cet accompagnement est d’autant plus important que la maladie de Huntington n’est pas une maladie très connue.

L’accompagnement est très important mais la manière dont vous acceptez et vous vivez quotidiennement avec la maladie le sont également. De nombreuses études ont prouvé qu’avoir un état d'esprit positif peut avoir des effets positifs sur la progression d’une maladie bien que cela dépende de nombreux autres facteurs. Savoir accepter sa maladie, c’est comprendre ses besoins et adapter son quotidien pour y répondre mais c’est également lutter pour ralentir la progression des symptômes.

L’annonce de la maladie peut transformer votre quotidien. Cependant, il est important de continuer à faire des activités qui vous plaisent et de les adapter si besoin. Ces activités peuvent stimuler vos fonctions cognitives et comportementales. Mais, ne négligez pas la sécurité tant pendant vos activités que dans votre domicile. Il est possible d’adapter simplement votre domicile pour vous permettre de mieux y vivre. 

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L’URMAD, association indépendante dans le Nord (Fourmies, Hem, …) , est l’Unité de Retour et Maintien à Domicile. Elle propose une expertise entièrement gratuite de votre domicile en fonction de vos besoins, de votre situation, en lien avec vos professionnels de santé. Elle vous conseille dans le choix de votre matériel médical. Pour en savoir plus, contactez-nous au 0 800 500 800 (numéro vert - appel gratuit depuis un fixe).

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